La storia
Nel novembre del 1966, in coincidenza con il 50° anno di vita dell’Università Cattolica, la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università Cattolica di Roma inaugurava l'insegnamento di Pediatria e con esso venivano attivati i reparti pediatrici di degenza. Si è lavorato molto per creare uno spazio pediatrico (strutture, servizi tecnica, biblioteca, laboratorio, dietetica) in un Policlinico, che sino ad allora, aveva affrontato solo problematiche attinenti alla degenza dell'adulto. Il piccolo gruppo iniziale di pediatri è andato progressivamente rafforzandosi ed amalgamandosi e, in seguito, dalla radice pediatrica comune, si sono sviluppati rami collaterali specialistici. La Neonatologia è stato il primo ramo assistenziale, al quale ha corrisposto, sul piano didattico, l’insegnamento di Puericultura prima e la cattedra di Neonatologia poi.
La Neonatologia dell'Università Cattolica del Sacro Cuore ha preso il suo avvio alla fine degli anni '60 con due livelli assistenziali: i neonati normali dei reparti nido ed i neonati patologici nel reparto prima infanzia della Clinica Pediatrica. Il terzo livello d’assistenza neonatale è stato realizzato nel 1972, con l'apertura del Centro Immaturi, che già in partenza era in grado di consentire interventi di terapia intensiva neonatale. Sin da allora era evidente, infatti, che per garantire la sopravvivenza di neonati che nati da gravidanze di durata limitata e con peso alla nascita molto basso, fosse necessario disporre di strutture e attrezzature specifiche e di una organizzazione finalizzata. L’assistenza che nel Centro Immaturi era all’inizio rivolta al controllo e soddisfacimento dei bisogni primari del neonato (adeguato apporto alimentare, termoregolazione, controllo del bilancio idrico e prevenzione delle infezioni), si è sempre più si qualificata in interventi assistenziali altamente specialistici e di urgenza, rivolti a garantire l'avvio della vita e a sostenerne il proseguimento. Dopo oltre venti anni di esperienze, di pratica medica ed infermieristica, impegnativa ed entusiasmante, che trovava ragion d'essere nel profondo convincimento, nella disponibilità e nel senso di sacrificio di coloro che la esercitavano e la vivevano nella routine di ogni giorno, il 17 novembre del 1991, veniva inaugurato l’attuale reparto di Terapia Intensiva Neonatale che costituisce il terzo livello di assistenza neonatale della Neonatologia del Policlinico Gemelli.
Il progresso della neonatologia negli ultimi venti anni è stato tra i più importanti nell’ambito delle discipline mediche. La peculiarità dei pazienti, l’alta specializzazione richiesta nella assistenza neonatale e la specificità della ricerca richiesta nel campo neonatologico hanno portato alla inevitabile differenziazione della scienza neonatologica come area distinta nell’ambito delle scienze pediatriche.
Nel 1988 è stato celebrato l’inserimento della Cattedra Neonatologia nella sfera delle discipline mediche dell’Università Cattolica del Sacro Cuore ed il biennio ad indirizzo neonatologico è divenuto ramo specifico della scuola di specializzazione di pediatria, dopo il triennio di base, a partire dall’a.a. 1989-90.
Alla fine del 1991, in concomitanza con l’avvio dei nuovi reparti Centro Immatura e Terapia Intensiva Neonatale, ristrutturato ed ampliato, si sono diplomati i primi pediatri ad indirizzo neonatologico.
La Scuola Neonatologica si è da allora rafforzata e collocata a pieno titolo accanto alle altre realtà universitarie italiane.
Nell’ ambito assistenziale, la Divisione Neonatologica assistite circa 3000 neonati all'anno. È questa una cifra rilevante, se si tiene conto che di fronte ad una natalità nazionale in forte calo, le nascite nel Policlinico Gemelli sono rimaste pressoché costanti negli anni. Circa il 10% del totale dei nati (300 neonati) presenta le caratteristiche proprie del neonato pretermine e/o di basso peso: neonati cioè che sono stati in utero meno di 37 settimane o che, pur essendo rimasti in utero un tempo adeguato, presentano un ritardo di crescita intrauterina tale da avere un peso alla nascita <2500 grammi.
Il neonato pretermine e/o di basso peso nasce da gravidanze complicate per malattie materne precedenti la gravidanza (diabete, ipertensione, malattie renali, ecc.) e che si aggravano durante la gravidanza, per inappropriata conduzione della gravidanza (insufficiente nutrizione, infezioni, abuso di fumo, di alcool, di droga, condizioni stressanti ecc), per un numero importante di gravidanze a rischio (gravidanze complicate da diabete gestazionale, gestosi, ipertensione, epatosi, patologie placentari) che si concludono frequentemente con nascite intempestive e con decorso neonatale gravato da varia e rilevante patologia (neonati a rischio). Oggi sono una gratificante realtà le gravidanze ed i neonati da madre con epilessia, nefropatie, endocrinopatie, malattia autoimmune, trapianto renale, cardiopatie ed applicazione di protesi cardiache o vasali, neuro ed osteolesioni midollari e vertebrali, malattie sistemiche debilitanti, neoplasie; tutte condizioni ritenute sino a qualche anno fa incompatibili con la procreazione! La Clinica Ostetrica dell'Università Cattolica è punto di riferimento d’eccellenza con i reparti di Patologia Ostetrica e Ginecologia ed Ostetricia.
Ai successi dell’ostetricia corrispondono i successi della neonatologia del Policlinico Gemelli. La frontiera assistenziale nel nostro Centro di Terapia Intensiva Neonatale si è spostata a neonati di 500 -750 gr., corrispondenti a durata di gravidanza attorno ai 5 mesi e mezzo (24-26 settimane).
Nella Divisione Neonatologica della nostra Università l'assistenza al neonato è svolta in 5 reparti:
• Reparto Nido rooming-in in cui i neonati a termine sani sono degenti accanto alle loro madri, in strutture dedicate.
• Reparto di Patologia Neonatale in cui vengono ricoverati neonati patologici, neonati di basso peso e neonati prematuri.
• Reparto di Terapia Intensiva e Rianimazione Neonatale dove vengono ricoverati neonati gravemente pretermine e neonati a termine con patologie gravi.
• Ambulatorio di Follow-Up dei prematuri in cui vengono seguiti i neonati dimessi dalla Terapia Intensiva Neonatale fino all’età scolare.
I reparti Nido sono dotati rispettivamente di 37 e 12 posti letto. Il neonato è mantenuto ed assistito nel lettino, riservando l'assistenza in incubatrice ai neonati che presentano difficoltà all'adattamento neonatale nelle prime ore di vita.
Infermiere professionali e puericultrici sono le figure assistenziali infermieristiche dei reparti Nido: esse sono 22 per il Nido e 13 per il Nido rooming-in, sotto la direzione di una Caposala. I medici neonatologi in organico sono 2 e garantiscono anche la pronta disponibilità per la Sala Parto.
Il neonato da parto normale viene trattenuto per 3 giorni; quello nato da parto cesareo per 4 giorni. In questi reparti si attuano provvedimenti medico infermieristici di puericultura e medicina preventiva: diagnosi di eventuali malattie o anomalie congenite; diagnosi e cura di lievi patologie neonatali (per es. ittero); interventi sulla madre e sulla coppia per avviare una buona pratica alimentare ed una corretta pratica igienica già in fase di ricovero e per fornire informazioni sufficienti per una corretta condotta domiciliare (prevenzione delle malattie allergiche, calendario vaccinale, scadenze e significato dei controlli ambulatoriali).
I neonati accolti nel Nido vengono portati alla madre dalle 10 di mattina sino alla 22 della sera in modo da promuovere l’allattamento materno, l’attaccamento madre-neonato e, non meno importante, il rapporto con il padre.
Nel reparto Nido rooming-in madre e neonato sono in contatto continuo e la madre gestisce il proprio bambino con la supervisione del personale infermieristico che svolge attività assistenziale e di informazione per le neomamme.
I padri possono accedere al reparto e soggiornare con madre e neonato in ampie fasce di orario nella giornata.
Il reparto di Patologia Neonatale, accoglie i neonati pretermine e/o con peso alla nascita compreso tra 1500 e 2500 grammi con patologia neonatale intermedia (modesta patologia respiratoria, lievi infezioni, turbe alimentari e metaboliche, ittero) e neonati con patologie più o meno gravi (neurologiche, metaboliche, infettive, ematologiche, renali, ecc), ma tali da non richiedere assistenza intensiva. Tale reparto consta di 2 posti di Terapia Subintensiva, 4 posti di assistenza normale, 4 posti di predimissione.
I medici neonatologi che svolgono attività assistenziale in questo reparto sono 3; il personale infermieristico e costituito da 14 infermiere professionali e vigilatrici di infanzia sotto la direzione di una Caposala.
Il Centro di Terapia Intensiva e Rianimazione Neonatale, accoglie i neonati pretermine con peso alla nascita <1500 grammi e con età gestazionale dalla 23ª settimana con le patologie neonatali più impegnative dovute alla grave prematurità. Sono neonati che necessitano di supporto respiratorio, cardiovascolare, metabolico, ematologico, e che sono ad alto rischio di patologia infettiva e neurologica). Qui vengono inoltre assistiti tutti quei neonati che, a prescindere dal peso di nascita, presentano patologie a rischio di vita.
I posti di Terapia Intensiva Neonatale sono cinque, quelli di Terapia Subintensiva otto, quattro posti sono di assistenza normale e due posti di predimissione.
Il posto di Terapia Intensiva Neonatale è riservato al neonato che necessita dei massimi e più fini interventi e supporti assistenziali; quando le sue condizioni di malattia migliorano esso è trasferito in un posto di Terapia Subintensiva e quando raggiunge una pressoché totale normalizzazione, ad un posto d’assistenza normale. In queste tre fasi assistenziali il neonato vive in incubatrice; fa la prima esperienza di vita in condizioni ambientali “normali "nella quarta fase assistenziale, che contempla appunto il suo passaggio nel lettino.
I medici neonatologi in organico in questo reparto sono 6; le infermiere professionali e le vigilatrici d’infanzia sono 26 sotto la direzione di una Caposala.
L’ambulatorio di Follow up dei prematuri segue negli anni i neonati pretermine sorvegliando l’accrescimento, le eventuali problematiche residue dalla dimissione dalla terapia intensiva (neurologiche, oculistiche, renali ecc), lo sviluppo neuromotorio e comportamentale e mantiene contatti con i pediatri di base curanti dei bambini “ex pretermine”. Tali neonati possono convergere, quando necessario, ad un Day hospital neonatologico dedicato. L’attività di follow-up e day hospital è garantita da due medici neonatologi.
Il problema fondamentale per il neonatologo è garantire la sopravvivenza e una buona qualità di vita ai neonati gravemente pretermine e/o di peso estremamente basso. In tale obiettivo non si possono far deroghe per quanto concerne le strutture, le attrezzature, l'organico medico, l’organico infermieristico, i protocolli assistenziali.
Il singolo posto di Terapia Intensiva Neonatale così come da noi realizzato, in accordo con l'impostazione dei Centri a più alto livello assistenziale, consta di un set di apparecchiature che consentono l'avvio ed il mantenimento delle funzioni vitali (respiro, cuore, circolo, nutrizione), in un neonato che non è ancora maturo per autoregolarsi e che può essere allenato a farlo in tempi più o meno lunghi, secondo la durata della sua vita intrauterina e della gravità della sua malattia.
La particolare culla ove esso è mantenuto (incubatrice), attraverso fini meccanismi di autocontrollo, garantisce condizioni ottimali di temperatura ed umidità, ossigenazione e protezione dalle infezioni. Il respiratore automatico collegato al neonato, definisce il suo programma di respirazione con un'attività sostitutiva totale in partenza e con un inserimento per tempi sempre più ridotti successivamente. I sistemi di monitoraggio ed i sistemi per infusione sono strumentazioni delicate e sofisticate, attualmente totalmente computerizzate: i primi rilevano in tempo reale tutti i parametri vitali del neonato (attività cardiaca, respiratoria, pressione arteriosa, concentrazione nel sangue di ossigeno e di anidride carbonica, ecc.), riportandoli su uno schermo e memorizzandoli; i secondi consentono di somministrare a neonati minuscole quantità di liquidi, di alimenti ad elevato contenuto calorico e di medicamenti.
L'apparecchiatura ecocolorDoppler permette di avere immagini dettagliate degli organi interni del neonato (in particolare delle strutture e della circolazione ematica cerebrali, renali cardiache ed addominali) in tempo reale e con maggiore maneggevolezza e minori effetti sfavorevoli della radiologia tradizionale.
Una moderna Terapia Intensiva Neonatale deve disporre di queste attrezzature e, ovviamente, avere un personale medico ed infermieristico che ne garantisca la piena utilizzazione, sia nell'applicazione pratica che nell'interpretazione dei dati; il che richiede un continuo aggiornamento teorico e pratico.
In questo intento l'attività di ricerca e di didattica è molto fervida e motivata.
La Scuola di Neonatologia si è andata consolidando nel corso di un trentennio e ha trovato riconoscimento nell’istituzione di una Cattedra e di una specializzazione neonatologica. La palestra quotidiana per i neonatologi è la visita del mattino che prevede spazi di ampia discussione collegiale. I turni di guardia neonatologica, svolti durante il giorno da 2 neonatologi dell'organico assieme a 1-2 medici specializzandi in neonatologia e durante la notte da 1 neonatologo di guardia attiva e da 1 di pronta disponibilità, più un medico specializzando in neonatologia, costituiscono un altro fondamentale momento formativo.
Il momento d’incontro scientifico-assistenziale più significativo per l'equipe è poi costituito dai meetings neonatologici settimanali: medici e infermiere si incontrano e discutono i protocolli assistenziali e quelli di ricerca, la casistica clinica, le nuove acquisizioni tecnico-strumentali, le novità della letteratura internazionale neonatologica.
Ogni gruppo medico sviluppa un proprio settore di ricerca: quelli privilegiati nella Neonatologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore sono i settori: respiratorio, nutrizionale, farmacoterapeutico e farmacocinetico, nefrologico, neurologico, ematologico ed oculistico neonatale.
Favoriamo gli scambi con altre scuole neonatologiche, così come il soggiorno dei nostri medici presso i più qualificati centri neonatologici italiani e stranieri.
Il neonatologo vive una grande avventura, entusiasmante, molto problematica, potenzialmente conflittualizzante.
La tecnologia del nostro tempo è avanzatissima; l'aggiornamento medico-specialistico spinto; i neonati sopravvisuti di peso compreso tra 500 e 1000 grammi sono una realtà del nostro Centro così come di altri Centri di buon livello. Questi neonati "preziosi" dei più bassi pesi e/o con le più rilevanti patologie possono tuttavia rimanere in condizioni di gravità per più giorni o settimane ed andare incontro a complicanze (emorragie, infezioni), soprattutto a carico del sistema nervoso, con rischio immediato di vita o di conseguenze future. Le ripercussioni negative sul sistema nervoso centrale (deficit motori e/o intellettivi) o sugli apparati neurosensoriali (deficit visivi o uditivi), seppure eventi contenuti in termini accettabili, dal punto di vista strettamente medico, costituiscono le possibili e temibili complicanze per il neonato pretermine. Né si devono sottovalutare le eventuali conseguenze neurofunzionali, quali le turbe del comportamento, del sonno, dell'appetito, dell'inserimento familiare e scolastico (difficoltà relazionali), talora di portata tale da far porre diagnosi di bambino asociale o di bambino con deficit intellettivo (difficoltà di concentrazione e di apprendimento). Le apparecchiature oggi a nostra disposizione spesso ci permettono di documentare tali complicanze nel loro nascere ed di prevederne, con buona attendibilità, l’evoluzione.
Può dunque porsi, in tutta la sua intensità, il problema dei limiti dell'intervento medico. Ogni caso presenta aspetti "propri", nuovi; le difficoltà decisionali sono sempre notevoli, sicché è opportuno che la condotta medica derivi da un confronto e da una discussione collegiali. Ciò premesso cerchiamo di non lasciare spazio ad atteggiamenti troppo intransigenti, invasivi, esasperati, cercando di garantire il rispetto della vita, ma anche il rispetto della morte, commisurando le cure prestate alla situazione clinica del momento senza alcun tipo di accanimento terapeutico.
Riteniamo pertanto che nella pratica neonatologica del terzo millennio accanto a provvedimenti di rigorosa medicina preventiva del danno neurologico organico, si debbano realizzare altrettanto rigorosi provvedimenti di prevenzione del danno neurologico funzionale. È, in altre parole, necessario porre particolare attenzione anche all'ambiente nel quale il neonato viene alla vita e nel quale compie le prime esperienze di vita.
Un neonato anche molto pretermine e di peso molto basso possiede straordinarie e sorprendenti capacità per porsi in rapporto con chi l'assiste e con le cose che lo circondano.
Questo è rigorosamente dimostrato dall’esperienza infermieristica neonatale sia nel nostro centro sia in ambito nazionale ed internazionale. La “Care” neonatale e l’assistenza individualizzata e modulata nel tempo, l’analgesia farmacologica e “non farmacologica” sono pratica consolidata e routinaria del personale medico ed infermieristico dei reparti neonatologici.
I neonati "preziosi" spesso vivono nel Centro per più mesi; i genitori vengono incoraggiati ad entrare in reparto e si avvicinano a loro in cerca di quel rapporto che la nascita pretermine ha bruscamente troncato e che deve ristabilirsi al più presto.
Le traversie della gravidanza, della nascita prematura, del periodo neonatale, per un lungo tempo a prognosi incerta, ingenerano nei genitori grande insicurezza, ansia, vissuti conflittuali. Queste non sono solamente collegate ai particolari vissuti dei genitori, ma anche al duro confronto quotidiano con situazioni cliniche ad alto rischio, di medici ed infermiere. Il logorio psicofisico del medico e dell'infermiera dei Centri di Terapia Intensiva Neonatale e Patologia Neonatale è malattia oggi ben definita e meriterebbe maggiore attenzione in quanto a provvedimenti preventivi.
Non affrontare tali problematiche significa accettare possibili effetti devastanti per il neonato, per i genitori, per l'equipe medico-infermieristica e ne deriva l'obiettiva necessità che accanto al neonatologo operino figure specialistiche quali il neuropsichiatra infantile e lo psicologo.
La nostra attività prevede, inoltre, la collaborazione multispecialistica in vari settori: con il medico oculista, con il chirurgo pediatra, con l’anestesista pediatra, con il fisiatra, con il terapista della riabilitazione respiratoria e neuromotoria, con l'otorinolaringoiatra audiologo. Le collaborazioni specialistiche sono indispensabili, non solo durante il periodo di permanenza del neonato in ospedale, ma devono stabilirsi in maniera programmata anche per tutto il periodo del controllo ambulatoriale del bambino, che attualmente protraiamo sino al 6° anno.
Infatti, oltre che psicologicamente poco gratificante, sarebbe medicalmente inaccettabile, non conoscere a fondo tutti gli aspetti dello sviluppo futuro di neonati tanto preziosi.
La realtà Neonatologica, regionale laziale e nazionale, non permette conclusioni del tutto favorevoli. E’ da sottolineare anzitutto una scarsa disponibilità di posti di Terapia Intensiva Neonatale, solo in parte in parte giustificata dagli alti costi d’organizzazione e di gestione dei Centri. Rimangono problemi non ancora risolti: l'identificazione del numero totale dei posti necessari, e soprattutto, la loro distribuzione sul territorio ed in rapporto ai Centri di Nascita. È nostra ferma convinzione che un neonato gravemente pretermine e di peso molto basso debba essere assistito nella stessa sede di nascita, costituendo il trasporto in altra sede, già di per sé, fattore aggiuntivo di rischio per la sopravvivenza e per gli esiti a distanza.
Nonostante le zone d'ombra, il progresso medico e la buona volontà di molti neonatologi si sono imposti. La neonatologia odierna offre presupposti favorevoli per una pratica clinica e per investimenti intellettuali di buon livello, negli anni a venire. L'augurio è che le nostre menti siano stimolate e guidate nella conduzione di una ricerca qualificata ed innovativa, non presuntuosa, ma rispettosa del disegno divino che è in noi e sopra di noi; che il senso della natura, dell'umanità, dell'altro, della realtà che sta dentro e fuori di noi regoli il nostro agire sicché gli interventi non risultino troppo intransigenti o violenti, ma orientati a favorire, sostenere e contenere lo scorrere delle nuove vite che a noi vengono affidate.
L’equipe medico-infermieristica della Neonatologia
dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma
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